La hemofilia es un trastorno que afecta a la sangre y limita su capacidad para coagularse adecuadamente, por lo que es un tema muy serio. Hoy, en el Día Internacional de la Hemofilia, El Heraldo Digital platicó con Diego Apreza, Director Asociado de Oncología - Hemofílica de Takeda, quien compartió detalles cruciales sobre este padecimiento para entender su seriedad y aclarar los mitos que la rodean.
"Existen dos grandes subdivisiones de la patología: la hemofilia A y la B", comenzó Diego, para delinear el panorama general de la enfermedad. La diferencia entre estas dos formas radica principalmente en el factor de coagulación que se ve afectado. "En la A es el factor ocho y en la B, el factor nueve", explicó.
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¿Qué tan grave es la hemofilia?
Una de las características más llamativas de la hemofilia es su modo de transmisión. "Esta enfermedad es de manera genética, ligada al cromosoma X. Esto significa que se expresa principalmente en los hombres", señaló Apreza. Este aspecto genético sugiere que la condición se hereda y se manifiesta predominantemente en hombres, aunque las mujeres pueden ser portadoras del gen.
El diagnóstico es fundamental para un manejo efectivo de la enfermedad. "Los pacientes comienzan a tener sangrados anormales... Pero depende del grado de severidad", dijo Diego. El reconocimiento temprano de los síntomas permite implementar tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
De acuerdo con la Clínica Mayo, estos son los síntomas más claros de la hemofilia:
- Sangrado excesivo sin causa aparente por cortes o por lesiones, o después de una cirugía o de un procedimiento dental
- Muchos moretones grandes o profundos
- Sangrado inusual después de las vacunas
- Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
- Sangre en la orina o en las heces
- Sangrado nasal sin causa conocida
- En los bebés, irritabilidad sin causa aparente
¿La hemofilia se cura o se trata?
Sobre el tratamiento, Diego fue claro: "Cada paciente se trata de diferente manera porque se tiene que individualizar por los grados que existen". Hay dos enfoques principales: profilaxis y tratamiento a demanda. "La profilaxis busca mantener niveles óptimos de factores de coagulación para prevenir complicaciones en caso de trauma", mientras que el tratamiento a demanda se aplica cuando ocurre un evento agudo, como un sangrado inesperado.
Los desafíos que enfrentan las personas con hemofilia son muchos, ya que afecta su calidad de vida en múltiples dimensiones. "Según el grado, el impacto puede ser significativo. Nosotros, sin esta condición, nos recuperamos rápidamente de un trauma; ellos no", comentó Apreza. Además, muchos de los problemas asociados con la hemofilia, como los sangrados en las articulaciones, pueden llevar a complicaciones crónicas como la artrosis.
Sobre la curabilidad de la hemofilia, Diego aclaró: "No se cura. Es una enfermedad genética que requiere manejo continuo". Pero con los avances en los tratamientos y el enfoque individualizado, los pacientes tienen la posibilidad de mantener una calidad de vida que antes parecía inalcanzable.
Las complicaciones más graves de esta enfermedad son, según la Clínica Mayo:
- Sangrado interno profundo: Si ocurre en la parte profunda del músculo puede hacer que las extremidades se hinchen. Según dónde ocurra el sangrado, podría ser mortal.
- Sangrado en la garganta o el cuello. Esto puede afectar la capacidad de una persona de respirar.
- Daño en las articulaciones: El sangrado interno puede ejercer presión en las articulaciones y provocar dolor intenso.
- Infección: El riesgo es muy bajo.
- Reacción adversa al tratamiento con factores de coagulación.
¿Pueden las personas con hemofilia vivir con normalidad?
Pero, ¿pueden las personas con hemofilia llevar una vida normal? "Con un tratamiento adecuado, sí", aseguró Diego. La atención especializada y continua permite a muchos pacientes realizar actividades cotidianas, aunque siempre bajo supervisión médica y ciertas precauciones.
Además del aspecto físico, el impacto emocional y psicológico de vivir con esta enfermedad es considerable. "Es fundamental el apoyo psicológico y el involucramiento familiar en el manejo de la enfermedad", destacó Apreza, por lo que subrayó la importancia de la aceptación y el manejo emocional.
En cuanto a los mitos que aún circulan, Diego fue enfático: "Es un mito que las personas con este padecimiento no puedan llevar una vida activa. Los tratamientos actuales permiten mucha más normalidad de lo que se piensa". La educación y la divulgación son cruciales para desmentir estas ideas equivocadas y mostrar que, aunque con ciertos cuidados, la vida con hemofilia puede ser plena.