TINTA Y PAPEL

La clave está en empoderar a pacientes con enfermedades huérfanas

En México, hay pacientes que no logran curarse porque no hay suficientes recursos a nivel público para un paciente que tiene algún trastorno hemorrágico poco común

OPINIÓN

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Engge Chavarría / Tinta y Papel / Opinión El Heraldo de MéxicoCréditos: Especial

En México, hay pacientes que no logran curarse porque no hay suficientes recursos a nivel público para un paciente que tiene algún trastorno hemorrágico poco común, como lo es la deficiencia hereditaria del factor X (DHFX) de la coagulación. En gran medida se debe a que su diagnóstico llegó demasiado tarde y su sistema ya está comprometido.

Es relevante hablar de esta enfermedad huérfana, porque en México ya se sentaron las bases, al país ya llegó el único laboratorio farmacéutico, comandado por Leonardo Torres, que está investigando sobre esta enfermedad.

El laboratorio logró, con hematólogos mexicanos de diferentes Instituciones de Salud y Asociaciones médicas, crear un trabajo científico que permita la concientización para incrementar el diagnóstico de quienes tienen este padecimiento, con el fin de ofrecerles un manejo integral de manera oportuna y con las terapias efectivas.

¿Por qué es importante? Aida Máshenka Moreno, jefa de hematología del Hospital Infantil Federico Gómez de México, afirma que una de cada 12 personas en México, padece algún trastorno hemorrágico poco común, como lo es la DHFX, que causa una serie de síntomas importantes como sangrado o hematomas inusuales o excesivos,) sangrado menstrual abundante, articulaciones hinchadas y con dolor y hemorragias nasales y de las encías.

Por ello, a esta causa se ha unido el Dr. Luis Antonio Meillón García, hematólogo y Presidente de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) y el Dr. Raúl Izaguirre Ávila, hematólogo, Jefe de Servicio de Hematología del Instituto Nacional de Cardiología “Dr. Ignacio Chávez” y Presidente del Grupo Colaborativo Latino Americano de Trombosis y Hemostasia (Grupo CLATH), que buscan abrir una ventana de información y herramientas para el diagnóstico oportuno y tratamiento integral de esta enfermedad.

Bio Products Laboratory (BPL), tiene sede en Hertfordshire, Inglaterra. Siendo una empresa joven, pero con raíces profundas en la industria de las proteínas plasmáticas. BPL ha ampliado su inversión en recolección de plasma, desarrollo de productos, métodos de fabricación y tecnología de producción, para garantizar la entrega de productos de alta calidad, manteniendo rigurosos sistemas de calidad.

Ahora lo que toca es concientizar a los pacientes y a los médicos de primer contacto, para que identifiquen en menos tiempo la enfermedad. Entre más tiempo viven con este padecimiento sin cuidados, es una persona que se vuelve improductiva, costosa para ella y su familia; y por aún, algunos no logran superarla.

MIPYMES, EL RETO DE PEMEX

Las Micro, Pequeñas y Medianas empresas (Mipymes) son un sector muy importante para la economía del país, pues representan más del 99% de todos los negocios y aportan cerca del 60% del Producto Interno Bruto (PIB), sin embargo, ha sido todo un reto apoyarlas e incluirlas para que sean proveedoras de grandes empresas.

En este sentido, este año, Petróleos Mexicanos (PEMEX) lanzó el programa de Autoevaluación de Competitividad Empresarial (ACE), con el que busca evaluar las áreas de oportunidad de estas empresas y orientarlas para que logren ser proveedores directos de la petrolera. Tan sólo en el primer trimestre del año, otorgó contratos a las MiPymes por un total de 11 mil millones de pesos, monto 120% mayor que el registrado en el mismo periodo del año pasado, si bien las acciones para promover las compras a éstas iniciaron con esta gestión, parece ser que dicho programa le dio en el clavo. Esperemos que continúen mejorando su participación.

REVISIONES SIN RESULTADOS

En otros temas, de poco o nada ha servido la cruzada de auditorías que ha comandado la Secretaría del Trabajo y Previsión Social, de Luisa María Alcalde, que a petición del propio presidente Andrés Manuel López Obrador ha revisado la situación contractual de los miles de trabajadores que laboran para las empresas prestadoras de servicios de limpieza de las oficinas gubernamentales.

Así, firmas como Jaber Limpieza y Tecno Limpieza Delta, les fue cancelado su Registro de Prestadores de Servicios Especializados u Obras Especializadas (REPSE), sin embargo, de nada sirvió, pues continúan operando con normalidad siendo que la ley prohíbe hacerlo sin contar con el documento vigente. Otras empresas como Tecno Limpieza Ecotec, Aquaseo y Aseo Privado Institucional, que aglutinan el 80% del mercado, ni siquiera han recibido la visita de un inspector.

POR ENGGE CHAVARRÍA
PERIODISTA
@ENGGECHAVARRIA
5530104727

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