Pese a que la Organización de las Naciones Unidas (ONU) reconoce cinco mil 500 enfermedades raras en México, Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), aseguró que a ciencia cierta no se sabe cuántos de estos padecimientos hay en el país, pues los datos presentados solo se basan en las estadísticas globales.
“En México no sabemos de qué tamaño es el animal, en realidad no sabemos con cuántas enfermedades raras convivimos los mexicanos, no existe ese dato y no nos hemos puesto de acuerdo y no lo hemos puesto en hojas; tampoco sabemos donde están las personas con estas enfermedades, no sabemos qué edades tienen”, explicó durante el primer coloquio de enfermedades raras realizado en la Facultad de Química de la UNAM.
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México carece de acceso a tratamiento especializado: Jesús Navarro
En su ponencia llamada Panorama de las Enfermedades Raras en México, dijo que alguno de los desafíos que hay en México, es que no hay una guía para saber a donde tienen que acudir las personas que tienen estos padecimientos, es decir, que los médicos o investigadores que enfrentan estos casos sepan a donde mandar a sus pacientes, en caso de que en su lugar de residencia no se atienda la enfermedad.
“No tenemos acceso a pruebas diagnósticas, esto es muy lamentables porque incluso en el Instituto Nacional de Medicina Genómica hay fallas y tienen que mandar las pruebas a otros lugares, eso se traduce en tiempo y falta de respuesta para la comprobación de un diagnóstico, estamos fallando”, reconoció el médico.
Navarro Torres sostuvo que en México también hace falta tener acceso a tratamiento especializado, pues aunque se sabe que los pacientes con estas enfermedades si son tratados, no hay conocimiento en los médicos de primer contacto hacia donde dirigir a una persona de difícil diagnóstico, “estamos con una persona en nuestro consultorio y vemos su expediente con cientos de estudios, cirugías y no encontramos respuesta”, dijo.
Finalmente, hizo hincapié en que hace falta que se incremente la conversación sobre las enfermedades poco frecuentes, porque en algún punto de la vida cualquier mexicano podría ser paciente de alguno de estos padecimientos, “es esto y la salud pública, asunto de todos porque ninguno de nosotros somos menos”, concluyó.
EDG