La capacitación a los médicos en enfermedades raras es la diferencia para que un paciente tenga un diagnóstico a tiempo y la enfermedad no lo lleve a la muerte expusieron integrantes de organismos civiles en favor de pacientes de estos padecimientos en el conservatorio "Conocer y Reconocer que las Enfermedades Raras necesitan atención e inclusión" organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, el diputado Emanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud puntualizó que se debe de trabajar para dejar de tener pacientes con discapacidad o muerte por enfermedades que se pueden prevenir.
Lo anterior por qué la mayoría de las enfermedades raras se pueden detectar a través del tamiz neonatal ampliado, el cual en México el que se hace es el básico que detecta cuatro enfermedades; sin embargo, el ampliado puede revelar hasta 76.
Reyes Carmona señaló que si se conmemora esta fecha es porque "no se hace caso", por ello la importancia de contar con un censo.
La diputada Leticia Zepeda reconoció la lucha de las organizaciones por visibilizar a los pacientes, así como las necesidad a las que se enfrentan.
Socorro Negrete, presidenta de la Alianza de Enfermedades Raras, preciso que es admitir a todas las enfermedades que se han detectado, puesto que el país solo reconoce a 20 de las cerca siete mil que reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Expuso que además se debe de homologar a los pacientes, pues entre la carencia de un servicio de salud y la edad vulnera más a estás personas.
Reconocimiento de todas las enfermedades
Rosa Elena Escobar, integrante de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular con representación en Baja California, San Luis Potosí, Durango, Guanajuato, Jalisco y la CDMX, puntualizó que el que se reconozca a una enfermedad obliga al médico a dar tratamiento, por ello la importancia de que México reconozca a todas las enfermedades.
Señaló que esperan que este año a la Distrofia Muscular se le introduzca en este listado.
Alejandro Cerezo, director de la Fundación de las Familias con Amiloidosis de México pidió que el tema no se burocratice, pues "nadie sabe lo pasa hasta que lo tienes en casa".
Alejandra Camacho, coordinadora del programa de Enfermedades Huérfanas del ISSSTE señaló que se debe de hacer un trabajo conjunto para que los pacientes accedan a una atención integral.
Puntualizó que el paciente es lo más importante, por ello no solo es el acceso a los medicamentos sino a todos los especialistas tanto terapéuticos, como psicólogos.
Karla Báez, directora de acceso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A. C. indicó que el país cuenta con 55 medicamentos para estás enfermedades y que se trabaja para que al listado se sumen más.
Al finalizar el encuentro el Palacio Legislativo fue iluminado de colores en honor al Día Mundial de Enfermedades Raras.
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