Era 1982 y el mundo se paralizó con una nueva enfermedad, el desconocimiento incrementó el miedo y los estigmas no tardaron en aparecer. La prensa se refería al nuevo virus como el cáncer gay y no faltó quien condenó a quienes se infectaron. Meses después, en 1983, llegó a México, ya tenía un nombre: Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la enfermedad era causada por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Se detectó el primer caso en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.
El abandono tampoco se hizo esperar, los enfermos eran dejados por sus familiares en los hospitales, aunado al dolor físico, la soledad hacía estragos, morían solos con su dolor callado. Ante este panorama, la doctora Rosa María Rivero, junto a otras siete mujeres comenzó a dar acompañamiento tanatológico al pie de las camas del Hospital General de México (HGM), así nació la Casa de la Sal en 1986.
Carlos García, coordinador de Comunicación de Casa de la Sal, contó a El Heraldo de México que en ese momento no se tenía la idea de hacer una asociación civil, pero las necesidades de la pandemia que sacudía al mundo empezó a formar lo que hoy es uno de los pilares de la lucha contra el VIH. Uno de los pacientes que la Dra. Rivero acompañó hasta su último día de vida, fue Gilberto, quien donó su casa para que se continuara con la labor.
Los años pasaban, pero alrededor de la enfermedad había mucha incertidumbre, médicos e investigadores sumaban esfuerzos para saber cómo controlar la pandemia que avanzaba a pasos agigantados y cobraba miles de vidas.
En 1985 se detectó el primer caso de SIDA en un paciente pediátrico en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, el cual se asoció a transfusión de productos sanguíneos. Los niños con la enfermedad comenzaron a ser más frecuentes, los bebés de madres infectadas nacían con VIH, que afecta de mayor manera a los infantes, por lo que rápidamente llegaban a la fase más cruenta de la enfermedad.
Eso se tradujo en hospitalizaciones, desgraciadamente, también en rechazo, pues los padres de los otros niños no querían a los menores infectados con VIH en los mismos espacios que sus hijos, por lo que los hospitales se saturaron. Personal del HGM , que estaba familiarizado con la labor de la doctora Velasco, la llamó para pedirle que recibiera a los infantes, así lo hizo y en ese año la asociación comenzó su labor con las infancias seropositivas.
El albergue
Así surgió el primer albergue de América Latina para infancias con SIDA en situación de orfandad. La casa de Gilberto fue el hogar para niños y niñas que vivían con VIH, muchos de ellos ya no tenían padres, pues habían muerto por la enfermedad. En esos años la enfermedad seguía siendo mortal para quienes la padecían, muchos de los menores también murieron. Otros más llegaron pues los contagios de madre a hijo (llamada transmisión vertical) eran una constante, que aunque ya ha disminuido considerablemente, sigue siendo una de las principales causas del VIH en las infancias.
Actualmente el Centro Infantil y Juvenil de La Casa de la Sal A.C. cambió de sede, se ubica en la que fue la casa de la fundadora de la institución y solo atiende a varones. En el albergue viven siete menores, pues se busca que la atención sea personalizada y el tener una población mayor no lo permitiría.
Justo el día en que El Heraldo de México visitó las instalaciones, un nuevo niño se integró a la familia, ocupando el lugar que dejó un adolescente de 16 años, que fue adoptado por una pareja de voluntarios que se encariñaron con él y tras realizar los trámites correspondientes, el DIF aprobó la adopción.
Pero no es fácil que los niños sean adoptados, pues las personas siempre buscan a niño “ideal” y tener un diagnóstico de VIH hace que los adoptantes no los veas así, con todo, se han tenido casos de éxito donde los menores son adoptados, todos llegan a familias homoparentales, según informó Carlos García.
Todos los niños que viven en el albergue reciben atención psicológica y médica, además asisten a la escuela y han encontrado en el lugar el calor de una verdadera familia. Quienes trabajan ahí ponen su granito de arena para que más que un centro de asistencia, sea un verdadero hogar. En la casa no hay ningún letrero o algo que recuerde a los habitantes que es una institución, solo en el patio hay un árbol que pintaron con sus manos, algunos de ellos ya se fueron, pero más que nada es un recuerdo de hermandad y lucha.
Por su puesto no es tarea fácil, las historias de los niños son desgarradoras, muchos de ellos no tienen lazos familiares, otros provienen de hogares donde la constante era la violencia y el abuso.Sin embargo, el amor todo lo puede, algunos menores estuvieron en otras instituciones, donde reportaban que tenían Trastorno de Oposición Desafiante, pero al llegar a la casa y recibir afecto su actitud cambió, lograron crear lazos con todos los integrantes, seguir reglas y continuar con su educación.
Es tal el cariño que hay entre los miembros de la familia, que los menores derriban las barreras que crearon para protegerse del dolor. Irma Flores, directora del Centro Infantil y Juvenil, narró un caso de un niño que al sentirse tan arropado, pudo por fin hablar de un dolor que llevaba años callando: había sufrido abuso sexual
El albergue recibe menores de 0 a 17 años, los que no son adoptados se preparan para comenzar su vida independiente al cumplir la mayoría de edad, pero también pueden quedarse mientras estudian la educación superior. Aun después de irse el personal sigue teniendo contacto con ellos para asegurarse de que vivan bien y no caigan en algún vicio o depresión.
Los casos de éxito son muchos, los niños logran crear lazos de amistad fuera y dentro de la casa. Con la adolescencia llega también el deseo de tener una relación, las terapias psicológicas los preparan para lograr vivirlas adecuadamente. Irma también contó el caso de un chico que comenzó un noviazgo, se preparó para decirle su diagnóstico a su pareja, la cual lo aceptó, formalizaron la relación y planean tener hijos. Esto demuestra que vivir con VIH es completamente compatible con la felicidad y una vida “normal”.
Todos los menores siguen su tratamiento íntegramente, diariamente toman su medicamento, se les habla de su diagnóstico según su edad, pero esto también conlleva que sepan de los estigmas, pues incluso en las escuelas en las que estudian se han enfrentado a la secrecía, pues a veces se les pide no decir su diagnóstico, aunque las cosas han cambiado y han encontrado instituciones educativas que son comprensivas y les brindan todas las herramientas para integrarse sin dificultades.
Cabe resaltar que la adherencia al tratamiento ha hecho que sean indetectables, esto implica que aunque el VIH sigue, la carga viral es poca, lo cual hace que también sea intransmisible.
Infancias con VIH
Si bien todavía la transmisión vertical sigue siendo la principal causa de que los menores de edad tengan VIH, hay otras que se suman que dejan ver otra realidad, como el abuso sexual, tanto como violación como estupro. Es importante recordar que los menores no consienten las relaciones sexuales, es un delito que una persona mayor tenga intimidad con alguien que aún no cumple 18 años.
La enfermedad en edad pediátrica es mucho más progresiva y menos predecible que en adultos por lo tanto el tratamiento es más agresivo y el control de su carga viral es indispensable.
De acuerdo a Socorro García, directora de Programas Clínicos, el eje central de la institución es el acompañamiento psicológico a niños, niñas y adolescentes. Pero también a otras poblaciones que tienen VIH. Cabe resaltar que todos los servicios son gratuitos.
García resalta que ser mamá de un niño con VIH es muy difícil, pues no existen muchos medicamentos antirretrovirales pediátricos y lograr que se tomen la pastilla molida es todo un reto. Contó sobre una madre que la llamó para decirle que su hija vomita el medicamento, pues es muy amargo. Aunque juntas idearon estrategias, no es fácil lograrlo.
Otros servicios de Casa de la Sal
Casa de la Sal brinda una atención integral para las personas que viven con VIH, desde los recién diagnosticados, hasta a las personas cercanas a ellos. La casa que Gilberto les dio tiene un mural que narra la historia de la institución, aunque solo están plasmados los primeros 30 años.
Una vez que el albergue cambió de necesidades y la población se redujo, se trasladó a otro sitio y las oficinas se pasaron para allá. Tuvo que ser transformada para poder tener el espacio adecuado, grandes empresas se sumaron a la iniciativa y en 2014 las instalaciones quedaron listas para los fines requeridos. Allí se reunía el grupo de autoapoyo que cumplió 30 años de servicio, el cual nació al ver la soledad que los pacientes con VIH vivían, así como al notarse que había pocos espacios para ellos. Ahora hay dos grupos de autoapoyo más, dos de hombres y uno para mujeres.
Además se brindan talleres para el reciente diagnóstico, tras una primera entrevista se determinan las necesidades de cada persona y se les canaliza al área que les corresponda. Ya sea para la adherencia al tratamiento, empoderamiento de mujeres, grupos para familiares y personas cercanas de quienes viven con VIH. También sumaron el Departamento de Educación y Prevención, dan pláticas en escuelas, para que los jóvenes sepan cómo prevenir los contagios, no solo de VIH, también de otras Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). En las empresas dan pláticas para que los encargados sepan cómo incorporar adecuadamente a trabajadores con VIH a la vida laboral, qué permisos deben otorgar.
Aunque ahorita los servicios continúan de manera virtual, lo que les permitió crecer y llegar a otros estados e incluso países, las instalaciones están listas para volver a manera presencial, aunque continuarán usando las herramientas tecnológicas para llegar a todo aquel que necesite un respaldo y la calidez que brinda Casa de la Sal.
Voluntarios y donativos
Nada de esta maravillosa labor sería posible sin el trabajo de los voluntarios, tampoco sin los donativos, pues de eso se mantiene la institución. Cualquier persona puede ser parte de ambas, sumarse al esfuerzo de Casa de la Sal ya sea económicamente o con ayuda es fácil, la información está en la página web de la institución.
De lunes a viernes hay un bazar donde se venden productos que las empresas donan -desde ropa hasta electrodomésticos- con ello aumentan los ingresos para poder seguir brindando los servicios integrales de manera gratuita. Está ubicado en las instalaciones de la institución, en calle Texcoco 95, colonia Clavería, en la alcaldía Azcapotzalco.
DMGS
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